الرعاية التلطيفية لمرضي الاورام

- اعداد

دليل الأورام

تحت اشراف

-        أ.د/ محمد لطيف   الرئيس التنفيذي للمجلس الصحي المصري     - د/ كوثر محمود نقيب عام التمريض المصري – عضو مجلس الشيوخ

تحت اشراف

-       أ.د / حسين خالد    وزير التعليم العالي الأسبق

اعداد

- ﻣﺎﻫﻲ اﻟﺮﻋﺎﻳﺔ اﻟﺘﻠﻄﻴﻔﻴﺔ؟

الرعاية التلطيفية ﻫﻲ ﻧﻮع ﻣﻦ أﻧﻮاع اﻟﺮﻋﺎﻳﺔ اﻟﺼﺤﻴﺔ الشاملة المتكاملة واﻟﺘﻲ ﺗﻘﺪم ﻟﻠﻤﺮﻳﺾ وﻟﻠﻘﺎﺋﻤﻴﻦ ﻋﻠﻰ رﻋﺎﻳﺘﻪ ﻣﻦ ذوﻳﻪ من خلال فريق متعدد الإختصاصات يشمل الأطباء، الممرضين، الصيادلة، الأخصائيين الإجتماعيين، أخصائيي الدعم النفسي، ورجال الدين وغيرهم من الاختصاصيين المدربين تدريبًا خاصًا ﺑﻬﺪف اﻟﺤﺪ أو اﻟﺘﺨﻔﻴﻒ ﻣﻦ ﻣﻌﺎﻧﺎﺗﻬﻢ ﻓﻲ ﻣﻮاﺟﻬﺔ المرض. الرعاية التلطيفية هي  رعاية طبية وتمريضية متخصصة تركز على تخفيف الألم والأعراض الأخرى لدى المصابين بأمراض خطيرة مثل الأورام. وقد تساعد أيضًا على التأقلم مع الآثار الجانبية للعلاجات الطبية المستخدمة لدي مرضي الأورام. لذا  يسعى فريق الرعاية التلطيفية إلى توفير الراحة وتحسين جودة حياة المرضى وعائلاتهم. ويُقدَّم هذا النوع من الرعاية جنبًا إلى جنب مع العلاجات الأخرى التي قد يتلقاها المريض.

          الرعاية التلطيفية تبدأ بالتوازى من أول يوم لبدء علاج السرطان، وليس عند فشل علاج المرض، ولاتعنى أن حالة المريض ميؤس منها. الرعاية التلطيفية تقدم من خلال فريق علاجي متعاون مع طبيب الأورام ، والفريق يُقدم علاجًا لجميع الاعراض بما فيها الألم بكل أنواعه، وكذلك علاج الأعراض الأخرى (القئ/ الغثيان/ ضيق التنفس/ الضعف العام…). الإستفادة من خدمات الرعاية التلطيفية في وقت مبكر يمكن أن يؤدي إلى تحسين جودة الحياة للمصابين بأمراض خطيرة، تقليل الاكتئاب والقلق، زيادة رضا المريض وعائلته عن الرعاية المقدَّمة، وفي بعض الحالات، إطالة البقاء على قيد الحياة.

 What Types of Diseases Benefit from Palliative Care?

يمكن تقديم الرعاية التلطيفية للمصابين بأمراض خطيرة أو مهددة للحياة من جميع الفئات العمرية. ويمكنها أن تفيد البالغين المصابين بأمراض مثل:

·  السرطان.

·  إضطرابات الدم ونخاع العظم التي تحتاج إلى زراعة خلايا جذعية.

·  أمراض القلب.

·  التليف الكيسي.

·  الخرَف.

·  المرحلة النهائية من مرض الكبد.

·  الفشل الكلوي.

·  أمراض الرئة.

·  داء باركنسون.

·  السكتة الدماغية وغيرها من الأمراض الخطيرة.

- أهداف الرعاية التلطيفية

1.  تحسين نوعية الحياة لمرضى الأورام ، من خلال التركيز على علاج الألم والأعراض المصاحبة للمرض.

2.  تقديم الدعم النفسي والإجتماعي والروحاني للمريض وعائلته أثناء رحلة العلاج وبعد الوفاة لا قدر الله.

3.  منح المريض الفرصة لإتخاذ القرارات مما يكفل له العيش بكرامة.

4.  تخفيف المعاناة الجسدية والنفسية للمريض.

5.  تمكين المريض من الإعتماد على نفسه قدر المستطاع.

- العلامات والاعراض التي تفيد الرعاية التلطيفية في تحسينها

·  الألم.

·  الغثيان أو القيء.

·  القلق أو العصبية.

·  الاكتئاب أو الحزن.

·  الإمساك.

·  صعوبة التنفس.

·  فقدان الشهية.

·  الإرهاق.

- أساسيات الرعاية التلطيفية

1.  إحترام المريض

2.  سلامة المريض

3.  الحفاظ على خصوصية المريض

4.  التعاطف مع المريض

- المكونات التي تشملها الرعاية التلطيفية

1.  معالجة الآلام والآثار الناتجة عن المرض أو العلاج، ( كالتّعب، والغثيان، وفقدان الشهيّة، والقلق، والإكتئاب).

2.  رعاية الإحتياجات النفسية، والإجتماعية، والروحانية للمريض وعائلته من منظور معتقاداتهم الخاصة.

3.  دعم العائلة كوحدة واحدة وتوفير المساندة العملية المستمرة لهم من خلال توجيهم وتدريبهم على الأدوار والمهام والمهارات المطلوبة لتأمين العناية الأساسية لمريضهم، ومساعدتهم على تأمين الجو العلاجي المناسب للمريض لتقليل المعاناة وتحسين نوعية الحياة.وكذلك إعطاء زمام السيطرة على الموقف للمريض وعائلته، وتشجيعهم للعمل معا مع فريق الرعاية التلطيفية.

4.  العناية بالمرضى في المراحل المتقدّمة من المرض، وتوفير أفضل رعاية ممكنة دون محاولة تسريع أو إبطاء الوفاة.

- أنواع الخدمات التي تقدم من خلال الرعاية التلطيفية

الإستشارات الطبية:   (Consultation Service)

          يقدّم فريق الرعاية التلطيفيّة الإستشارة الطبية للسيطرة على العلامات والأعراض التي يعاني منها المريض أثناء مرحلة العلاج، مع بقائه تحت إشراف الفريق الطبي المعالج لتلقي العلاج الكيماوي، الجراحي، الإشعاعي، أو غير ذلك.

وحدة الرعاية التلطيفيّة     (Inpatient Palliative Unit ) 

          توفّر وحدة الرعاية التلطيفية الراحة للمريض وعائلته، عن طريق متابعته من قبل كادر مختص بالرعاية التلطيفية وذلك لتحسين نوعية الحياة، والحرص على التعامل مع زيارات المريض بمرونة أكثر تمكنه من قضاء وقت أطول مع عائلته وأصدقائه وأحبّته. وفي حالة عدم وجود أسرّة كافية داخل الوحدة. وتعمل عيادات الرعاية التلطيفيّة على مدار الأسبوع، وتتميز العيادة بمرونتها من خلال تنسيق المواعيد وحضور المرضى. حيث يتم إستقبال المرضى حسب المواعيد المحددة مسبقا، وفي حال عدم تمكن المريض من الحضور إلى العيادة في الموعد المحدد مسبقا بسبب صعوبة الحركة أو التنقّل، يمكن حضورأحد أفراد العائلة من الدرجة الأولى للحضور، على أن يكون على إطلاع كامل على حالة المريض، وفي هذه الحالة يمكن الإستفادة من برنامج الرعاية المنزليّة. في حالة إستمرار عدم تمكن المريض من الحضور.

برنامج الرعاية المنزليّة  (Home Care)

          يقدم فريق الرعاية المنزلية خدماته طوال أيام الأسبوع، حيث يقوم بتنسيق زيارات منتظمة للمرضى في منازلهم حسب الحاجة، لتقديم العلاجات، والإرشادات، والنصائح الطبية والدعم النفسي للمريض وعائلته، بإشراف فريق الرعاية التلطيفية في المستشفى الذي يعمل على متابعة خطة الرعاية ومراجعتها وتحديثها. وبهذا فإن فريق الرعاية المنزلية يحمل للعائلة وجهة نظر فريق متكامل يسانده دون الإتصال المباشر مع المريض إلا إذا إستدعت الحالة. وتهدف خدمة الرعاية المنزلية إلى إبقاء المريض أطول وقت ممكن في بيته. ومن الممكن أن تراجع عائلة المريض مكتب الرعاية المنزليّة لإستلام وصفات الأدوية والمستلزمات الطبية اللازمة. إذا احتاج المريض إدخال مؤقت للمستشفى لإجراء بعض العلاجات التي لا يمكن إعطاؤها بالمنزل أو للحصول على رعاية مؤقتة، يتم متابعة حالته في المستشفى من قبل فريق الرعاية التلطيفية.

يستطيع طاقم الرعاية التلطيفية المساعدة بالأمور التالية:

· تقديم الدعم النفسي والجسدي والإجتماعي والروحي للمرضى ولأحبائهم.

· إعطاء إحالات إلى الخدمات المجتمعية وخدمات إراحة مقدّمي الرعاية.

· توفير الأجهزة التي قد يعوزها المرضى في المنزل.

· تقديم الدعم للطقوس الثقافية والدينية

· تقديم الدعم لأفراد العائلة لمناقشة أمور حساسة.

· تقديم المشورة والدعم لمواساة الأحزان.

· تحديد نوع الرعاية التي تحتاجها في المستقبل (التخطيط المسبق للرعاية)

· وتساعد الرعاية التلطيفية المرضى على الإستفادة القصوى من كل يوم والتركيز على الأمور المهمة لهم. 

- دور الطاقم المعالج في فريق المعالجة التلطيفية

   يقوم طاقم متعدد التخصصات الذي يمتلك الخبرة والمهارة في مجال الرعاية التلطيفية بتقديم الدعم والعلاج كلٌ في مجالات تخصصه: طبيب، ممرضة، أخصائي إجتماعي، معالج وظيفي، أخصائية تغذية، معالج طبيعي، أخصائية تواصل. تتضمن وظيفة الطاقم والجهاز بأكمله تقديم الدعم والمرافقة لأفراد العائلة المرافقين للمريض إلى جانب المساعدة في التعامل مع وضع المريض. هدف الطاقم المتعدد التخصصات هو تقديم الدعم الكلي والشامل ومرافقة المريض لتلبية إحتياجاته الجسدية والنفسية والروحية، بناءً على التشخيص والإحتياجات مع المحافظة على كرامة المريض ومساعدته في الإستمرار بإدارة حياته وتحسين جودة حياة المريض.

- دور التمريض في الرعاية التلطيفية

1.  يتولى هيئة التمريض من مقدمو الرعاية التلطيفية مجموعة متنوعة من المسئوليات التي تساهم في ضمان إستمرارية رعاية المرضى. وتشمل هذه المهام المراقبة المستمرة للأعراض وتقييم صحة المريض، وضمان توفير الرعاية اليومية المناسبة.

2.  تسهيل الالتزام بالأنظمة والبروتوكولات الدوائية، مع الحفاظ على التواصل مباشرة مع المرضى والأطباء ومقدمي الرعاية الصحية الآخرين.

3.  يحتاج العديد من المرضى إلى المساعدة في الحركة، ويمكن لممرضة الرعاية التلطيفية تقديم الدعم في الحفاظ على الحركة الجسدية وإنجاز الأنشطة اليومية، فضلاً عن تقديم المساعدة في النظافة الشخصية والتغذية.

4.  العمل على خلق بيئة من الأمن والراحة للمرضى وأسرهم، وتعزيز الشعور بالاطمئنان.

- المهارات المطلوبة للتمريض في مجال الرعاية التلطيفية

يتطلب مجال الرعاية التلطيفية أن يملك أفراد التمريض مزيجًا من المهارات التي تلبي الإحتياجات الجسدية والعاطفية والنفسية المعقدة للمرضى الذين يواجهون أمراضًا خطيرة.

1.  يقدم  أفراد التمريض الدعم الثابت خلال الأوقات الأكثر تحديًا في حياة الإنسان. لذلك، من الضروري أن يتمتعوا بمهارات إتصال إستثنائية لنقل المعلومات الحساسة وتعزيز التفاهم مع المرضى وأسرهم. بالطبع، يتضمن هذا المرونة العاطفية، ومعرفة كيفية التعامل مع العبء العاطفي لعملهن مع الحفاظ على التعاطف.

2.  يجب أن يتمتع ممرضو الرعاية التلطيفية أيضًا بقدرات تقييم  حدة الأعراض ومستويات الألم  بدقة. لذا، فإن الكفاءة في إدارة الألم والسيطرة على الأعراض أمر بالغ الأهمية، إلى جانب الفهم  لبروتوكولات الأدوية وتفاعلاتها المحتملة. من خلال القيام بذلك، يمكن لهؤلاء الممرضين تصميم خطط رعاية فردية وتكييفها مع تطور الاحتياجات.

3.  يجب أن يتمتع ممرضو الرعاية التلطيفية بمهارات التعاون العمل الجماعي السلس مع مختلف المتخصصين في الرعاية الصحية.

- النصائح التي يجب إعطائها للمريض إستعداداً لموعد الاستشارة الطبية الأول

·  تجهّيِز قائمة بالأعراض التي تظهر عليه وكتابة ما يخفف الأعراض وما يجعلها تتفاقم وهل تؤثر في قدرته على ممارسة أنشطته اليومية أم لا.

·  تجهِّيز قائمة بالأدوية والمكملات الغذائية التي يتناولها. وكتابة عدد مرات تناولها والجرعات. على سبيل المثال، حبة واحدة كل أربع ساعات لمدة خمسة أيام. وكتابة الأدوية أو المكملات الغذائية التي ساعدت في تخفيف الأعراض أو تلك التي كانت بلا جدوى.

·  إصطحاب أحد أفراد العائلة أو أحد الأصدقاء إلى الموعد الطبي.

- فعاليات العمل أثناء الاستشارة

يناقش فريق الرعاية التلطيفية مع المريض الأعراض التي يشكو منها والعلاجات الحالية التي يتلقاها ومدى تأثير المرض على المريض وعلى عائلته. ويتم وضع بالتعاون مع المريض خطة تهدف إلى تجنب المعاناة والتخفيف منها وتحسين حياة المريض اليومية.

          يتم تُصميم خطة الرعاية التلطيفية بطريقة تناسب حياة وإحتياجات المريض ومناقشتها مع المريض وأهله. ويمكن أن تشمل عناصر مثل:

·  السيطرة على الأعراض. ستتضمن خطة الرعاية التلطيفية خطوات للسيطرة على الأعراض وتحسين الشعور بالراحة والصحة الجيدة.

·  الدعم والإرشاد. تشمل خدمات الرعاية التلطيفية دعمًا لكثير من المواقف والقرارات الصعبة التي يواجهها المريض وأسرته نتيجة الإصابة بمرض خطير.

·  أساليب الرعاية التي تحسن من شعور المريض بالراحة والتمتع بصحة جيدة. وقد تشمل تقنيات التنفس العميق أو طريقة اللمسة العلاجية أو التأمل أو التصوير المرئي أو مجرد الإستماع إلى الموسيقى.

·  الإحالات. قد يحيل فريق الرعاية التلطيفية المريض إلى أطباء آخرين، مثل إختصاصيي الطب النفسي أو طب الألم أو الطب التكاملي. ويتعاون فريق الرعاية التلطيفية مع باقي الأطباء لضمان التنسيق الجيد للرعاية المقدَّمة للمريض.

·  التخطيط المسبق للرعاية. يمكن لأحد أعضاء فريق الرعاية التلطيفية التحدث مع المريض حول الأهداف والأمور التي يرغب في تحقيقها من رعايته.

- المراجع

Brown P, Ames N, Mettger W, Smith TJ, Gramarossa GL, Friedell GH, McDonald SS. Closing the comprehension gap: Low literacy and the cancer information service. Journal of the National Cancer Institute Monographs. 1993;14:157–163.

Brumley R, Enguidanos S, Jamison P, Seitz R, Morgenstern N, Saito S, McIlwane J, Hillary K, Gonzalez J. Increased satisfaction with care and lower costs: Results of a randomized trial of in-home palliative care. Journal of the American Geriatric Society. 2007;55(7):993–1000.

Butler K. Knocking on heaven's door: The path to a better way of death. New York: Scribner; 2013.

Cagle JG, Zimmerman S, Cohen LW, Porter LS, Hanson LC, Reed D. Empower: An intervention to address barriers to pain management in hospice. Journal of Pain and Symptom Management. 2015;49(1):1–12.

Chik I, Smith TJ. Obtaining helpful information from the Internet about prognosis in advanced cancer. Journal of Oncology Practice. 2015;11(4):327–331.

Clayton JM, Butow PN, Tattersall MH, Devine RJ, Simpson JM, Aggarwal G, Clark KJ, Currow DC, Elliott LM, Lacey J, Lee PG, Noel MA. Randomized controlled trial of a prompt list to help advanced cancer patients and their caregivers to ask questions about prognosis and end-of-life care. Journal of Clinical Oncology. 2007;25(6):715–723.

Daaleman TP, Emmett CP, Dobbs D, Williams SW. An exploratory study of advance care planning in seriously ill African American elders. Journal of the National Medical Association. 2008;100(12):1457–1462.

Dow LA, Matsuyama RK, Ramakrishnan V, Kuhn L, Lamont EB, Lyckholm L, Smith TJ. Paradoxes in advance care planning: The complex relationship of oncology patients, their physicians, and advance medical directives. Journal of Clinical Oncology. 2010;28(2):299–304.

Dumenci L, Matsuyama RK, Kuhn L, Perera RA, Siminoff LA. On the validity of the Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine (REALM) scale as a measure of health literacy. Communciation Methods and Measures. 2013;7(2):134–143.

Dzeng E, Colaianni A, Roland M, Chander G, Smith TJ, Kelly MP, Barclay S, Levine D. Influence of institutional culture and policies on do-not-resuscitate decision making at the end of life. JAMA Internal Medicine. 2015;175(5):812–819.

El-Jawahri A, Podgurski LM, Eichler AF, Plotkin SR, Temel JS, Mitchell SL, Chang Y, Barry MJ, Volandes AE. Use of video to facilitate end-of-life discussions with patients with cancer: A randomized controlled trial. Journal of Clinical Oncology. 2010;28(2):305–310.

Frankel RM, Stein T. Getting the most out of the clinical encounter: The four habits model. Permanente Journal. 1999;3(3):79–88.

Fried TR, Tinetti ME, Iannone L, O'Leary JR, Towle V, Van Ness PH. Health outcome prioritization as a tool for decision making among older persons with multiple chronic conditions. Archives of Internal Medicine. 2011; 171(20):1854–1856.

https://www.mayoclinic.org/ar/tests-procedures/palliative-care/about/pac-20384637